DerTag der seltenen Erkrankungen

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Sarkome heißen auch „seltene solide Tumore“ – hört sich sehr positiv an: wer will nicht „selten“ und „solide“ sein, frotzele ich gern. Für Betroffene heißt das aber: wenig Forschungsmittel, wenig Selbsthilfemöglichkeiten, wenig Auswahl an Ärzten, die sich damit auskennen – also weite Fahrten, viele Odysseen bis zur Diagnose. Unser Gesundheitssystem lässt Menschen mit seltenen Erkrankungen ziemlich allein. Wenn ich höre, dass in Schweden , diesem dünn besiedelten Land, 9 Sarkomzentren existieren – wir hier in Norddeutschland aber entweder nach Essen oder Brandenburg fahren müssen, kann etwas nicht stimmen im System! In Schweden erhält ein Arzt, der bei einer verdächtigen Raumforderung nicht ans Sarkomzentrum über weist, seine Kosten nicht erstattet – das wirkt. Bei uns müsste dazu erst einmal die Politik über die Interessenlobby  siegen…..Also: wie viele Tage der seltenen Erkrankungen braucht es noch, bis sich etwas ändert?

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