Patientenrechte? Informationspflichten?

Sich engagieren aus Dankbarkeit kann ganz schön anstrengend sein. Jede Geschichte bei Patiententreffen erinnert einen an die eigene. Aber richtig aufgewühlt werde ich dadurch, dass  mir dabei immer der Stillstand deutlich wird: das Wissen über die Behandlungsmöglichkeiten und die vorhandenen Erfahrungen setzt sich nicht bis zu den Patienten durch, weil Ignoranz und Arroganz dies in unserem Gesundheitssystem verhindern können. Da sitzt man dann in einer sogenannten Patienten-Informationsveranstaltung, in der dann nur über die Behandlungsmöglichkeiten informiert wird, die das veranstaltende Krankenhaus auch selbst anbietet. Das macht mich wütend! Ich will nicht akzeptieren, dass der Zugriff auf alle Behandlungsoptionen vom Zufall abhängig bleiben soll. Ich informiere mich im Gesundheitsministerium und bei der Patientenberatung der Verbraucherzentrale und erfahre: das ist nicht verboten. Jeder Veranstalter darf informieren, worüber er will! Also, dass mir vor drei Jahren ausschließlich die Amputation empfohlen wurde, obwohl es andere Möglichkeiten gab und gibt, kann auch heute noch jedem Betroffenen wieder passieren. Ich fasse es nicht!

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4 Gedanken zu „Patientenrechte? Informationspflichten?

  1. Ja, das ist unfassbar. Und macht deutlich, dass es in erster Linie um den Verkauf eigener/ profitabler Leistungen geht.
    Ich bin in ganz anderem medizinischen Fachgebiet als du unterwegs, aber auch dort ist es nicht anders. Viele Bertroffene werden schlecht, falsch oder gar nicht beraten und letztlich bekommt man gute Auskünfte nur über die Selbsthilfe.
    Und dann geht die Suche nach einem Experten los. Einem, der über den fachlichen Tellerrand schaut, der gut vernetzt ist um andere Experten empfehlen zu können, der auch den Patienten sieht und nicht nur sein Bankkonto.
    Und dazu erreichbar ist und freie Kapazitäten hat.

    Da kann man sich freuen, wenn man ’nur‘ eine chronische Erkrankung hat.
    Diese Freude könnt ihr euch leider nicht leisten.
    Zum ko****.

    Um so wichtiger, dass es blogs wie diese gibt!

  2. Mein Mann hat ein Sinovialsarkom am rechten Fuss. Auch zu Anfang fehldiagnostiziert und bei schliesslicher Diagnose inoperabel, da über 5 cm gross, genau 15 cm !! Daher zuerst Chemotherapie, danach OP. Dabei wurde sogut wie die ganze Fusssohle entfernt und durch einen Teil des Oberschenkels rekonstruiert. Nach der OP folgt Bestrahlung und dann war ca. ein Jahr Ruhe. Seit Der ersten Metastasenbildung im april 2014 gab es keinen CT mehr ohne neue Metastasen. Die ersten (Lunge), wurden „erfolgreich “ operativ entfernt, im folgenden CT waren aber schon wieder neue zu sehen. Diese hat man jetzt versucht mit Chemoterapie zu bekämpfen, ohne Erfolg und mit dem Resultat einer schwerwiegenden Entzündung die den Abbruch der sowieso nicht anschlagenden Terapie zur Folge hatte. Inzwischen sind zu den Lungenmetastasen auch welche in der Leber erschienen, eine erneute Chemo ist geplant, kann aber erst beginnen, wenn sein Körper wieder dazu fähig ist . Bis dato war unser Oncologe einer der renomiertesten Sarkom-Spezialisten in Spanien, dieser hat aber unsere Klinik in Palma genau eine Woche nach beginn der Chemoterapie verlassen und wir müssen jetzt auf einen neuen Arzt vertrauen….

    • Hallo Dina, ja: Sarkome kennen keine Grenzen! Wie ist denn die Situation in Spanien? Gibt es ausgewiesene Sarkomzentren in eurer Nähe? Gibt es eine Patientenorgsnisation für diese seltenen Tumore? Alles Gute für deinen Mann! Gruß nach Spanien. W.

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