was mir geholfen hat nach der Diagnose

Bei so einer seltenen Erkrankung schaut man oft in Ärzte-Gesichter, in denen zu lesen ist: „keine Ahnung, was zu tun ist – ist mir noch nie vorgekommen“ – leider sagen diese Ärzte das meist nicht. Meine Intuition sagte mir, ich muss mich selbst schlau machen und Kontakt zu Betroffenen finden. Die ersten Adressen dafür waren das Krebsinformationszentrum, die mir die „Weiße Liste“ empfahlen, in der nachzulesen ist, welche Erfahrungen welches Krankenhaus in Deutschland tatsächlich hat. Meine Frage, ob die Amputation der Weisheit letzter Schluss sein müsste, wurde von dort sofort beantwortet und ich erhielt einen Überblick über den gesamten Stand der Wissenschaft zu Weichteilsarkomen – und das in verständlicher Sprache und mit dem Angebot, jederzeit anzurufen und rück zu fragen – wie dankbar man als Patient für eigentlich Selbstverständliches wird! Im Forum des Krebs-Kompasses fand ich Betroffene, die mir bei den Entscheidungsprozessen hilfreich waren. Ich finde auch Kontakt zur Selbshilfeorganisation „Das Lebenshaus“, die Patienteninteressen bei diesen seltenen Tumoren vertritt. Langsam kehrt der Boden unter den Füßen zurück, das Gefühl der Abhängigkeit und Verlorenheit schwindet. Ich gehe wieder zur Arbeit, was auch sehr hilft! Ich finde nicht so wirklich eine vertrauenswürdige Hilfe in meiner Heimatstadt, die sich „Gesundheitsmetropole“ nennt. Ich schrieb noch einmal den gesamten Verlauf auf und ging damit zur Unabhängigen Patientenberatung. Das half mir bei der Reflexion und inneren Klärung – also weg von der Frage „Warum ich? Wer ist schuld….usw.“ – nach der Beratung durch eine Juristin überlege ich noch eine Weile, ob ich Schadenersatz geltend mache und verwerfe das dann. Die Klärung dieser Frage und die Beratung dabei, ob ich in meinen Bewertungen richtig liege, hat mir sehr geholfen.

Ich musste begreifen, dass niemand etwas für mich entscheiden kann – z.B. auch nicht die Frage, ob ich nachträglich eine Chemotherapie machen soll. Nach der Information durch den Onkologen stellt es sich mir so dar: 5-6 Zyklen, die nur stationär durchgeführt werden können, mit sehr hohen Nebenwirkungsbelastungen und laut weniger Studienergebnisse höchstens 15 Prozent Gewinn im „Gesamt-Überleben“ – gruselig, sich mit solchen Begriffen befassen zu müssen! Chirurgen und Onkologen sind sich nicht ganz einig in der Bewertung, stelle ich fest – darüber geht die Zeit hin – mir hatte niemand gesagt, dass das Zeitfenster dafür nur 6 Wochen betragen würde. Okay, denke ich – ist dann auch eine Entscheidung und sollte wohl so sein………..

Ich kümmere mich derweil um eine Psychotherapie, die mir helfen soll, diesen 6-Wochen-Nachsorge-Rhythmus ohne zu große Angstzustände zu gestalten. Und ich ordne Freundschaften neu – Menschen mit eigenen Krebserfahrungen öffnen sich mir. Niemand kann ohne viele Erklärungen verstehen, wie es dir geht mit einer solchen Diagnose, der es nicht selbst erlebt hat. Das verbindet ganz neu!

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